Danas se obilježava dan oboljelih od rijetke bolesti Mijastenija gravis, bolest koju karakterizira slabost i brz zamor bilo kojeg od mišića koje možemo samostalno kontrolirati.
”Na mjesečne terapije troši se oko 150 KM, ali od Zavoda za zdravstveno osiguranje nemamo nikakve pomoći ni podrške. Dok u primjerice Zeničko dobojskoj županiji ima djelomična refundacija troškova”, kazala je dvadesetosmogodišnjakinja Dragica Martinović iz Čapljine, koja boluje od ove bolesti.
Kaže kako lokalno, pa ni na razini BiH ne postoji udruga koja bi se borila za prava oboljelih od Mijastenije gravis, ali u susjednim zemljama postoje udruge, pa oboljeli iz BiH surađuju s njima.
”U Sloveniji, Hrvatskoj i Srbiji oboljeli besplatno dobivaju lijekove, pa oni nama u BiH, Makedoniji i Albaniji šalju lijekove koje imaju viška. Organiziramo se preko Facebook grupe, i njihova pomoć zaista nam znači”, kazala je Martinović.
Inače, kaže da kvaliteta života oboljelih od ove bolesti može biti jako dobra.
”Nema nekih velikih predrasuda javnosti. Ljudi jedino iz neznanja mogu ostaviti neki komentar, no ako se precizno prate savjeti liječnika, te ako oboljeli osluškuje što mu tijelo govori, može se živjeti poprilično dobro”, rekla je Martinović, koja je udana žena i majka, što samo dokazuje, da njoj bolest nije prepreka.
Dragica je napomenula i da se ona i još nekoliko pacijenata oboljelih od mijastenije uspješno liječe na SKB Mostar.
Inače, ova bolest uzrokuje kvar u normalnoj komunikaciji između živaca i mišića. Za nju ne postoji lijek, ali liječenje može pomoći u ublažavanju znakova i simptoma poput slabosti u mišićima ruku i nogu, dvoslika, opuštenih kapaka i poteškoćama s govorom, žvakanja, gutanja i disanja.
Iako miastenija gravis može utjecati na ljude svih dobi, češća je u žena mlađih od 40 godina, a kod muškaraca starijih od 60 godina. Uzroci mijastenije gravis Živci komuniciraju s mišićima pomoću neurotransmitera.
Kod mijastenije gravis, imunološki sustav proizvodi antitijela koja blokiraju ili uništavaju receptore. Mijastenija gravis zapravo je posljedica stvaranja antitijela na acetilkolinske receptore vlastitog organizma. Uz manje receptorskih mjesta na raspolaganju, mišići dobivaju manje živčanih signala, što rezultira slabošću.
Istraživači vjeruju da timus (prsna žlijezda) može izazvati ili održavati proizvodnju antitijela koja blokiraju acetilkolin. Timus je malen kod zdravih odraslih osoba. Kod nekih odraslih osoba s mijastenijom gravis, međutim, timus je neuobičajeno velik.
Čimbenici koji mogu pogoršati mijasteniju gravis: Umor, bolest, stres i ekstremne vrućine.
Simptomi mijastenije gravis: Slabost mišića uzrokovana mijastenijom pogoršava se kada se određeni mišić koristi više puta.
Budući da se simptomi obično ublažavaju odmaranjem, slabost mišića može se pojaviti i nestati. Međutim, simptomi mijastenije gravis imaju tendenciju da se pogoršavaju tijekom vremena, a dosežu najgori stadij u roku od nekoliko godina nakon pojave bolesti.
Iako mijastenija gravis može utjecati na bilo koji od mišića koje kontroliramo dobrovoljno, određene skupine mišića su češće pogođene od drugih.
Više od polovice ljudi koji razviju mijasteniju gravis kao prve znakove i simptome imaju probleme s očima, kao što su: opuštenost jednog ili oba kapka, dvoslike – horizontalno ili vertikalno, stanje se poboljšava kada je jedno oko zatvoreno.
Prehrana može pomoći u ublažavanju simptoma ovog nimalo jednostavnog poremećaja. Ako imate mijasteniju gravis, pokušajte jesti kada imate mišićnu snagu.
Nikada se nemojte žuriti dok žvačete hranu te uvijek uzmite pauzu između zalogaja. Jedite nekoliko manjih obroka dnevno, jer takav način prehrane može biti jednostavniji i sigurniji izbor.
Kvaliteta života s mijastenijom gravis znatno je narušena. Osobe oboljele od mijastenije gravis često su ovisne o tuđoj skrbi. Poslovni život također može patiti, budući da u današnje vrijeme poslodavci nemaju mnogo razumijevanja za bilo koju vrstu bolesti, a pogotovo onu rjeđu koju manje razumiju.
Neki oboljeli će imati tek blaže simptome koje je lako kontrolirati, drugi će nažalost biti osuđeni na invalidska kolica. Bitno je još jednom napomenuti kako samo pravilna terapija i vlastiti angažman (kada govorimo o poštedi od težih aktivnosti i stresa) može utjecati na progresiju bolesti.
